当生命只剩最后10天，对于每一个正在与癌症抗争的患者而言，那是或许与时间赛跑、分秒必争的10天，也或许是无可奈何落叶归根的10天。
“脑癌之王”胶质瘤中最恶性的胶质母细胞瘤患者最后10天在经历着什么？以下是一位病友家属对其胶质母细胞瘤父亲人生最后阶段的记录，或许能让我们深切地感受到人生最后时刻的无奈和绝望。逝者已矣，原这位父亲在这个世界的另一个地方安好。
“父亲最近情况不太稳定，开始昏睡翻白眼，清醒的时间也很少，喘气声很大。每一天都提心吊胆，害怕今天这一面就是最后一面。
开始卡痰，喉咙里一直有轰隆隆的痰鸣声。需要一直吸痰，化痰药也加了剂量，但是仍然没多大作用。卡痰越发严重，让父亲无法安睡，只有吸过痰的片段父亲可以安静的睡觉，这会我才能少许平静。
即使到了深夜也不敢闭眼，害怕睡着，紧盯着血氧仪上的数字。即使睡着，梦中都在祈祷今夜也要平安。
父亲开始出现癫痫，抽搐严重，医生打了镇定剂和甘露醇，癫痫停止。
每一次我都目不转睛的盯着血氧仪上的心跳指数一点点往下降，，，，到就定格了，再没有下降过。
由于身体的高度不适，父亲已经无法入睡，高烧退不下去，一直迷迷糊糊。
这样的夜晚，让我回想起早些年坐了几天几夜的绿皮火车，痛苦煎熬而漫长。但是仍然庆幸父亲这一次闯过了鬼门关。
我开始感觉一块石头死死压着我的胸口，总感觉有什么要发生。
次日凌晨，癫痫又发作，父亲咬破了舌头。药物已经不起作用了。抽搐持续了大概五分钟，呼吸变弱。
几个小时之后，父亲心跳血氧慢慢降低，最后变成了一条直线。
我亲爱的父亲，他永远的离开我了，从此再不用忍受病痛的折磨。
“我没有爸爸了！”坚持了这么久，乐观了这么久，这一刻再也没有忍住，我哭出声来……”
胶质瘤母细胞瘤预后有多差？
胶质母细胞瘤作为颅内常见原发性恶行肿瘤胶质瘤的一种，其占比一半以上，一度被称为“脑癌之王”，具有较高的侵袭性、易复发性和不可治愈性。目前公认的治疗方案可追溯至年Stupp等的研究，即在保证安全前提下尽可能多的切除肿瘤，同时给予同步放化疗和辅助化疗。按照Stupp方案治疗的病人中位生存期为12~15个月，平均复发时间为7个月，复发病人中位生存期仅为6~7个月。由此可见，胶质母细胞瘤病人的治疗效果仍有待提高。
胶质母细胞瘤晚期怎么治?
在生命的最后阶段，胶质母细胞瘤患者还能做什么？来自美国的一些研究调查《TheLast10DaysofPatientsWithGlioblastoma:AssessmentofClinicalSignsandSymptomsaswellasTreatment》通过对57位晚期胶质母细胞瘤患者的临床研究，总结他们最后10天的临床症状和治疗评估经验。本研究旨在探讨恶性胶质瘤患者生命末期的体征、症状及治疗策略，以改善临终关怀在这项前瞻性单中心研究中，采用标准化方案获取临床资料。我们以描述的方式分析体征、症状和日常治疗策略。结果研究了总共57例患者，死亡前10天最常见的体征和症状是意识水平下降(95%)、发热(88%)、吞咽困难(65%)、癫痫(65%)和头痛(33%)。用药方面，95%接受阿片类药物治疗。非甾体抗炎药(77%)和抗惊厥药(75%)需求较高。56%的患者服用类固醇。
胶质母细胞瘤是最常见的原发性恶性脑肿瘤。平均发病年龄为64岁。虽然抗肿瘤治疗在过去10年有了改善，但标准治疗的中位生存期仍然很差。因此，从诊断开始，姑息治疗的各个方面都是整合的，在治疗期间保持生活质量是一个主要目标。由于在疾病末期人格变化和认知能力下降的增加，胶质母细胞瘤晚期患者的支持性护理是一项艰巨的任务。
在过去的几年里，一些研究集中在恶性胶质瘤患者的生命末期护理。据报道，原发性脑肿瘤患者在体征和症状方面与脑转移患者不同。原发性脑肿瘤患者症状表现往往较差，护理支持水平较高，家庭负担过重。病人和照顾者都经常患有焦虑和抑郁，需要心理社会支持来应对痛苦。
胶质母细胞瘤患者生命末期最常见的症状是意识水平下降、吞咽困难、进行性神经功能障碍和头痛。在死亡前的最后一周，三分之一的患者经历了癫痫发作。如果有癫痫病史，那么在生命结束时癫痫发作的风险明显更高。Pace等人报道，脑肿瘤患者的支持性护理的特殊问题包括瘤周脑水肿、静脉血栓栓塞、癫痫、抑郁、机会性感染、心理支持和临终治疗决定。所有这些体征和症状严重降低了患者的生活质量，这与支持性护理的主要目标背道而驰。
据报道，四分之一的患者在没有尊严中离开人世。这可能是由于以下因素:提供临终护理的医生和护理人员培训不足，临终阶段不适当的卫生保健设置，以及患者不能以充分的方式沟通。
此外，生命结束时的生活质量还取决于在首选地点死亡、有效的症状治疗和所提供信息的质量。为了获得临终胶质母细胞瘤患者的临床信息，本研究聚焦于死亡前10天。
图1：生命末期的体征和症状
在研究人群中，阿片类药物的需求量很高（95%）。这可以通过一种务实的方法来解释，即不忽视症状，如疼痛或呼吸窘迫的临床表现，被描述为脑瘤患者的“临终喉鸣”。在Koekk等人最近的一项回顾性研究中，只有67%的患者接受阿片类药物治疗，该研究也