放射治疗的最理想效果是给予肿瘤细胞根治剂量，而不损伤正常组织。然而，传统放射治疗中的射线随机体组织的深入，能量逐渐衰减，在治疗肿瘤的同时，正常组织不可避免地损伤到，肿瘤无法得到根治性治疗。尤其是孩子的头颅肿瘤，任何脑细胞都是不能伤害的，传统放疗好坏通杀，严重影响这脑瘤患儿的生活质量。而质子作为带正电荷的离子，以极高的速度进入人体，在体内与正常组织或细胞发生作用的机会极低，当到达癌细胞的特定部位时，速度突然降低并停止，释放最大能量，产生Bragg峰，将癌细胞杀死。近年来，质子治疗脑部肿瘤因其精确度高、副作用小、治愈率极高逐渐成为患者首选。
医院曾教授就质子治疗儿童脑瘤的问答整理，供脑瘤患儿家长参考。
一、基础性问答1、如果去台湾的手续都办好了，到台湾多久可以做上治疗？定位多久后可以做上质子？
答：一般情况，在台湾的大概一般是需要来两次。第一次需要定位，大概是三到五天的时间。那之后，大概需要两到三周的准备工作期。要把治疗的计划做完成，然后治疗机构还要做验证。我们普通的流程，大概是第一次定位结束之后大概两到三周就可以开始治疗了。
2、请问如果做过普通放疗了，后期复发了还能做质子吗？
答：一般如果之前做完普通放疗，那如果复发的话是不是能做质子？其实要看情况，目前我们有一位病例，他是去年在山东做完普通放疗。现在也是在进行质子治疗。但我们不会单纯，只用质子治疗，可能会同步要求使用药物，来增强质子放疗的一个有效度。所以，如果是做完普通放疗要在做质子治疗的话，其实需要再做评估。评估的用意是要看治疗发生的毒性反应会不会太强，如果超过了我们的治疗的的预期。那如果说毒性大于治疗反应的话，那这样可能就不建议再做质子治疗了。
3、两岁孩子化疗完能做质子吗？
答：一般来讲，两岁的孩子，我们一般是不建议。可是如果化疗做完了，他局部还是有风险的话，那要评估，局部放射治疗时候，应该是要看情况。那如果是有必要时候，你用质子的治疗方式，一般来讲，损伤性会比一般放疗还是小。
4、质子治疗和普通放疗相比除了在对正常细胞损伤少之外还有没有其他优势？
答：质子治疗跟普通放疗，其实它最大的优势就是在于对正常细胞的损伤少。另外优势就是借由说他对正常的细胞损伤比较小的优势之外，可以在损伤设定的程度一样的情况下面去提高剂量。那相对的可以比较有希望增加对肿瘤的控制。这是我们可能会采取的一个优势的方式，就是在不增加正常细胞损伤的情况之下，去增加肿瘤区域的剂量。希望可以增强他肿瘤区域的控制，这是他另外一个可以发挥的优势之一。
5、质子治疗对级别和占位部位有要求吗？
答：一般来讲，对于级别跟占位的问题，这个问题其实也太笼统了，其实很难回答。原则上来讲，只要是普通放疗可以做的，质子放疗几乎都可以做，而且它的优势就是会减少周围的损伤。
6、质子和重离子各自的技术特点和在脑瘤上的适应症是什么？笔形束的优势在哪里？对于胶质瘤，长庚的局部剂量是54-60g还是加量到90g？
答：质子和重离子，他们两个的最大相似的地方，就是都有一个布拉格风。那另外一个离子的好处是，他的射速的效益上面大概是质子的数倍以上。所以如果采用重离子放疗，大概治疗次数会比较少，单次治疗剂量会比较强。
笔形术的优势就是它可以治疗比较不规则的治疗区域的肿瘤位置，如果是传统的三色情况，他比较没有办法处理不规则的形状。
对于胶质瘤的，传统上面其实标准间就是五十到六十。那会要九十，就是因为针对四级的胶质瘤，即使到六十他的控制效果还是不好，所以有研究室就加到九十。那其实目前看到就是加到九十之后，要非常小心一些急性的副作用的问题。而且短期看来他的长期控制效果没有很明显的更好的结果看到。
7、质子对于口腔的放疗和tomo机的对比优势
答：其实tomo他就是传统X光放疗机的一个变形，tomo机跟一般的X光机放疗机特性很相似。所以如果要质子放疗跟tomo机比较，就是质子放疗有正常组织的闪避的一个好处，tomo机没有太大优势。
8、做完质子治疗后，如果复发，还能再做质子吗？如果再做光子可以吗？
答：治疗后如果复发后能不能再做质子，其实要看复发的部位。有时候我们在传统的多分次的质子放疗做完之后，如果是小局部的复发，我们还可以考虑做小局部的大剂量的少分次的治疗，来控制复发肿瘤。要在当时情况下重新做评估
二、关于髓母类问答1、髓母经典型，分子分型shh，三岁以下，术后全切无播散，可不可以在化疗控制住病情的情况下延缓放疗的时间？如果以后发现复发在放疗还来得及吗？
答：关于髓母的经典型，如果分子形式shh。这一类的，如果经过全切以后，如果也没有转移的，那还会再看tp53的基因调控蛋白。如果tp53有突变，基本上这个算是目前的分类里是最高危险度，是最容易复发的。这一群不能当作低危险度来不治疗。
2、髓母经典型，有播散，化疗不敏感，请问可以做质子吗？如果不能质子还有什么好办法吗？
答：髓母经典型，有散播的，如果后来不敏感话还是需要做全脑全髓跟局部的放疗。如果要做放疗时候，可以考虑普通的传统放疗或是做质子放疗。如果不选质子的话，大概最后能够选择的就是，高剂量的化疗加上自体或是异体的骨髓移植，希望可以增加对局部肿瘤和散播肿瘤的控制。
3、髓母通过质子放疗后如何判断预后？治愈率是多少？有没有具体数据？是否跟病理分型分子分型有所关？?
答：目前针对于髓母，质子放疗之前在美国有做过这种实在的研究，就是质子放疗之后，医院用传统放疗的方式做的结果对比，两个控制率是完全一样的，所以差别是说质子做完之后，对于整个内脏器官正常组织伤害是比较小。所以基本上他们的控制效果，不管是质子还是x光放疗，因为使用剂量一样，所以控制效果是完全一样的。
目前对髓母的病理分型，是这几年才慢慢的比较成熟。所以目前来讲还欠缺，根据病理分型来做治疗预后的判断。所以这一步的结果，可能要等到五年之后才会有比较完整的报告出现。
?4、髓母有播散转移到脊柱了，化了八个了，放疗完了，准备在化，您看能做质子吗还？
答：髓母如果已经有转移，经过放疗，经过化疗，那暂时还是不建议做质子。因为主要考虑到对于脑干跟脊椎的影响，所以暂时还是建议继续化疗。
5、我家孩子十岁了，髓母住院56天，术后播散，化疗四个疗程，然后放疗，又化两个疗了，请问曾教授什么时间做质子最合适，质子疗程要多久，费用要多少？
答：那如果是十岁髓母，有散播的话。放疗已经做完，还是跟前面的回答一样，因为你放疗刚做过，目前来讲不太适合再安排做质子，所以我想还是继续化疗，会比较适合。
6、曾教授化疗，放疗都做完了，如果复发了，能做质子治疗吗，还是有别的办法。髓母4级，孩子十岁
答：髓母四级，如果做完放疗化疗，有复发，说实在话，这种肿瘤，能够控制的机会真的不是很大，能不能再做一些局部治疗，要再个别评估。因为这个大概没有通则可以一定适用的。
7、孩子五岁多，广泛结节型+shh，p53没突变！！今年9月21日手术，10月21日术后检查全脑全脊髓增强mr没有转移，因缄默所以10月30日先化了一个疗。如果要去台湾质子治疗的话是否要继续化疗治疗？治愈率如何？?
答：五岁多的，广泛结节型的shh的,这种如果没有转移的话，那还是会归到中度的危险度，所以化疗做完啊，一般来讲，大概五岁多可以直接安排术后的放疗，或者放疗之后再做化疗。如果目前已经先做了一个化疗的时候，那随时可以带来安排。目前来讲以这种形态来讲，放疗化疗做完，长期的治疗效果有八成的可能性。
8、曾教授您好，我是张双硕的妈妈，我们是髓母经典型分子分型shh-tp53无突变、发病时三岁以下，术后全切无播散，现在孩子超过三岁了要化12个疗可以结疗，如果还保持现在的状态我们的主治大夫希望继续观察，您的意见呢？
答：上述的情况，就是因为是小于三岁是shh的分型，又是tp53没有突变，所以归类上预后是属于比较好的。所以对这种的情况啊，目前在欧美他们有些会使用化疗。先观察，如果之后真的有再复发时候那再做一些救援性的治疗。但目前来讲，还没有些长期的结果可以给我们做很好参考。
9、
答：翔翔的这个病理报告，只知道是髓母，然后病理的形态是经典型合并有一些结节。那可是我们不晓得他的分子的分型，所以可能没有办法，以这张病理报告来做之后的治疗的预测。因为我们还要看有没有脊柱的转移，和他的分子分型是哪一种形态，会影响到后面治疗的一些建议的选择。
三、关于间变性室管膜瘤问答1、我孩子2岁八个月间变性室管膜瘤长在脑干位置医生说全切了，这种情况复发率有多高。我现在是德注意哪些事项。谢谢！
答：间变性室管膜瘤，如果全切，当然他的控制效果会比较好，可是，长期来讲，复发机会还是有两成到三成。
2、间变性脑膜瘤有没有什么治疗方法，预防复发，或转移？
答：间变性的脑膜瘤目前来讲处理方式还是手术跟放疗。目前没有很敏感的化学药物靶向药物可以治疗，所以，只能做术后的放疗去降低转移的风险。
3、?间变性脑膜瘤转移，做质子能否控制复发转移，以前在前额叶，现在转移到后颅窝
答：?间变性的脑膜瘤，如果转移，要看转移的是在什么位置。
?间变性脑膜瘤，如果之前在前额页，现在转移到后颅窝。还是要再看一下，因为到后颅窝有可能会往下到脊椎或是会转移到其他的骨骼的部分，所以要做完的检查之后，如果是有单一局部，那时候再考虑。如果可以开刀话，那先开刀，开完之后再评估做质子放疗的可能。
4、我小孩两岁八个月间变性室管膜瘤全切除，是先化疗还是放疗，后续复发率是多高？
间变型的是管膜瘤全切之后，因为室管膜瘤对化疗，不是非常的有效。那可是因为小孩才两岁八个月，所以我们目前喂的药，延缓他接受放疗的时间，所以还是可能会建议，先化疗之后再考虑局部放疗的事情。
四、?关于中枢神经系统胚胎性肿瘤问答?1、中枢神经系统胚胎性肿瘤，什么情况下需要放全脑全脊？
答：中枢神经胚胎性肿瘤，其实标准治疗就是全脑全髓加上局部的放疗。有时候我们会不介意做全脑全髓，就是因为对于年纪比较小的小孩子做完全脑全髓之后，他之后的生长发育的影响实在太大。我们会建议请父母来考虑，是不是单纯只做局部或是做全脑加局部。就不要做全髓。标准治疗又时也是可以做斟酌的情况。
2、中枢神经系统胚胎性肿瘤，要是先单纯的局部放疗，后期转移到脊柱的几率有多大呢？
答：一般来讲，中枢神经的胚胎性的肿瘤，转移到脊椎的风险一般来大概有三成左右
3、曾教授，我们是左额占位，病理是中枢神经系胞瘤4级，我们开完刀，做完放疗，现在在做化疗，如果复发可以做质子吗？
答：左额占位的应该是中枢神经的胚胎细胞瘤那个才算是四级，开完刀做完放疗，目前就是先观察，如果复发再评估。目前我们有一位病人，就是因为去年就是四级的中枢神经的胚胎细胞瘤复发，目前在林口长庚这边开完刀，正在做质子放疗。
会转移到椎或是其他的骨骼的部分，所以要做完的检查之后，如果是有单一局部，那时候再考虑。如果可以开刀话，那先开刀，开完之后再评估做质子放疗的可能。
4、我小孩两岁八个月间变性室管膜瘤全切除，是先化疗还是放疗，后续复发率是多高？
答：间变型的是管膜瘤全切之后，因为室管膜瘤对化疗，不是非常的有效。那可是因为小孩才两岁八个月，所以我们目前喂的药，延缓他接受放疗的时间，所以还是可能会建议，先化疗之后再考虑局部放疗的事情。
五、关于横纹肌肉瘤问答1、横纹肌肉瘤手术后一般先化疗还是放疗，先化疗的话一般几个疗后放疗比较合适？
答：横纹肌肉瘤的处理，如果他的位置，不是在颅底有神经的侵犯的话，那一般是术后先化疗，然后再放疗。如果是肿瘤位置靠近颅底的有神经侵犯的时候，那放疗时间要接近化疗开始前就要开始。不然的话，有时候局部控制的效果不是很好。
2、曾教授，你好，我女儿三岁半，胚胎型横纹肌肉瘤，原发灶在右耳道，做了两次化疗，原发灶部位肿瘤缩小很多，但是肺部有转移，有一个五毫米的瘤，有转移的情况下是否适合做质子治疗？
答：如果胚胎横纹肌肉瘤有转移的情况，那建议等到整个化疗结束之后。再看当时情况，如果转移的部分都已经清除了，只剩下局部的需要处理，那可以考虑再做个局部的放疗来控制，降低局部复发的风险。
六、关于胶质瘤的问答1、曾医师，都说脑干位置放化疗不敏感，我想问下质子放疗是否可以达到比普通放疗效果更好。
答:脑干位置的胶质瘤，应该是说他的治疗的预后不好，所以，与其花了很多的精神使用质子放疗。到最后，如果肿瘤控制不是太好的时候，就不会建意做质子放疗。质子放疗最基本的情况就是要对于可以长期存活的的小病种，降低他长期发生副作用的机会。治疗预后不好，不建议做质子放疗，因为效果不好，花的经费太大不值得
2、低级别成人脑干，2.2.2大小，症状轻，是否可以质子治疗，复发率如何？有没有免疫治疗？
答：低级别的脑干的肿瘤。一般来说，成人脑干的肿瘤会比小孩子的脑干肿瘤的预后稍微好一些，可是复发率还是很高，目前没有好的名字的药物可以建议。
七、其他问答1、曾教授我儿子十岁动了手术，有点播散，先化了四个疗，才放了疗，放完疗化疗第二个疗丁，还能做质子治疗吗？
答：如果已经做完放疗，目前又在做化疗。那其实应该是要先看目前肿瘤的状况。再评估是不是需要可以再做第二次的质子放疗。
2、曾教授你好，麻烦你看看片子。5岁女孩。放疗后三个月复发的。还可以做质子治疗吗？没做病理。是脑干弥漫。
我看到复发位置应该还是在靠近脑干的位置，如果是靠近脑干，刚做完放疗的话，我觉得要再做质子，目前会比较困难。如果是外科可以先做肿瘤切除之后，再评估。
3、教授好，9岁小孩，SHH,无Tp53突变的话，可以只放疗吗？全切，无播撒，小脑部位，目前一切正常。
答：九岁shh的，没有Tp53突变的话。那是属于中间的危险度。还是建议，放疗跟化疗能够都做是最好的。
八、质子放疗关于“年龄”的问题质子治疗年龄最好是3岁以上（都是希望越大越好），如3岁以下的，以化疗换取放疗延后的时间。质子治疗的费用是比较高的，大家要衡量钱要花刀刃上，需要综合评估后，再来花这个钱，尽量发挥质子最大效益。考虑到孩子的发育问题，孩子脑部肿瘤是最值得的，可以减少对孩子以后的发育问题。如果没
1、质子对小于三岁的小朋友的远期副作用？
答：质子对于小于三岁小朋友的远期的副作用，其实，要看他治疗的部位。如果是脑补的，我们担心会对脑部的智力的发育的影响。那如果是对身体的话，是对一些骨骼肌肉的发育的生长的影响。不同的部位有不同的远期的副作用影响。有一个远期的副作用的影响就是不管是质子放疗，还是传统X光放疗。那在放疗区其实都有一些辐射的，大概有百分之一到千分之一的几率，长期之后，十年或二十年后，会有第二种癌症的风险存在。
2、请问一下质子最小的放疗年龄是多少？
答：质子，其实他没有最小的放疗年龄的限制。因为有些小于一岁，需要做放疗时候，还是可以评估的，一般的原则就是，如果有化疗，可以延缓他接受放疗的时间，那我们还是会建议先进行化疗之后，等小孩子大一点，那时候再来评估做放疗，或者放疗的的时间。
爱童之家诚邀志愿者加入
联系
爱童之家
抱抱孩子吧∣服务肿瘤孩子的北京哪有专治白癜风的医院北京中科医院亲身经历