医院陈若平教授考察儿童脑瘤质子治疗流程,向技术人员了解儿童视神经母细胞瘤质子治疗操作,帮患儿家属弄明白质子刀的应用。
中国每年新增脑瘤患儿约五万名,数目非常庞大。我国在儿童脑瘤的综合治疗,包括手术、放疗和化疗方面与国际同行仍有明显差距。上海交医院小儿外科神经疾病诊治中心陈若平主任表示,以儿童常见的髓母细胞瘤为例,国内患儿五年生存率大约40%,而美国患儿五年生存率已达85%。这就像是我们的考试成绩考了40分,人家是85分!1
目标:建立华东区域儿童脑瘤协作网
如何让国内儿童癌症患者和家长不用长途奔波就能得到国际专家的诊治建议和最佳技术?从去年11月开始,我们组建了华东六省一市(华东区域)儿童脑瘤协作网,开展国际远程医疗儿童脑瘤、中枢神经系统肿瘤国际远程多学科会诊和学术交流。在已完成30多例儿童脑瘤案例交流后,我们深感获益匪浅。我们的目的是让医生通过自己的案例,学习借鉴国际同行专家在儿童脑瘤方面治疗经验和规范。具体讲,患儿家属提出会诊申请并签署知情同意书;主诊医生对选择国际知名专家比较适合具体病例为家属提出建议。比如,在手术方案选择、精准化疗、质子放疗等方面,我们和医院、医院、梅奥诊所、医院、佛罗里达大学儿童肿瘤质子放疗中心等权威机构开展合作。在会诊过程中,由第三方机构协助国际会诊,负责整理和翻译病案、传输图像资料,以及记录会诊报告等。远程会诊通常30~45分钟。交流患者具体病例和目前治疗情况,然后针对具体问题,中美双方主诊医生进行讨论式交流,详细了解治疗建议或方法选择,以及参考文献和循证数据,包括开展的临床试验等,最后达成共识。
在国际远程会诊过程中还有一个重要环节,即家长提问。作为家长总有特别