“我们热爱生活，我们尊重生命，我们努力地过活，这是我们来人间的态度！”——当命悬一线的6岁女儿琦琦在与脊髓-脑干胶质瘤病魔的斗争中幸存下来，并回归了以往的活泼开心、蹦蹦跳跳，琦琦爸爸总是这样感慨。
（琦琦术后恢复记录）
这个经由世界颅底肿瘤手术大师亲自手术、在鬼门关走了一遭的疑难案例曾在去年被新华社、解放日报、新安晚报等国内主流媒体报道过，国外专家来华长三角地区手术示范，同时也为多名疑难脑瘤患者带来了新的选择、新的希望……时隔一年多，如今琦琦恢复地到底怎么样？能像正常孩子一样学习生活吗？让我们一起跟着时间轴走进琦琦的故事。
年初，还处于生死关头
琦琦一直是家里的小“开心果”。原本活泼爱动的琦琦一直呕吐、吃不下东西，而且慢慢地更是肢体无力无法走路了。这样的状态持续了有两个月，医院检查后才发现是“脑干延髓处有巨大囊实性占位”，为减轻脑积水症状，医院做了右侧脑室腹腔分流术，MR提示脑干、脊髓胶质瘤。但病情仍一步步加重……
（琦琦术前MR影像）
由于琦琦的脑瘤巨大、病变范围广，位于脑干延髓一直延伸至颈5节段脊髓，这是人的呼吸、循环、颅神经、肢体功能等众多神经核团及传导束所在部位，想要最大程度全切肿瘤并保护众多神经核团及传导束难度巨大，可能面临脑干水肿、呼吸功能障碍、后组脑神经功能障碍、脑积水，严重者有意识障碍、肢体瘫痪等并发症，也正因此，国内医生均表示风险太大，无手术机会……
（手术前的琦琦只能坐在轮椅里，无法自行行走）手术，脑瘤位于“禁区”位置，难度太大，医生没有把握不会出现一些更严重的并发症，比如偏瘫，这样孩子的一生也就毁了；不手术，脑瘤还将继续增大，孩子的各种症状只会继续恶化，琦琦也将随时面临着生命危险。
年4月，手术扭转乾坤
不愿意眼睁睁看着孩子等死，琦琦爸爸恰巧得知在世界脑干手术领域知名的INC德国巴特朗菲教授年4月将来国内手术示范，于是满怀希望地申请参加，希望这位国际专家可以救孩子一命。一切准备工作就绪，由巴特朗菲教授主刀的手术在医院进行。
（INC巴特朗菲教授为琦琦手术中）
手术很顺利，肿瘤切除率高达95%以上，术后ICU留观1天，神志清楚，完全自主呼吸，拔除插管，生命体征平稳，转入普通病房。患儿右侧肢体活动度、肌力较术前明显好转。术后1周，患者下地自行行走，无手术并发症出现。术后3周出院。（琦琦的术后MR影像）
“手术前3天正好是女儿的5岁生日，过生日当天我们全家人心情沉重，本来以为这可能是孩子的最后一个生日，想不到幸运之神就此眷顾了！”INC工作人员前往医院探访他们时，琦琦爸爸对于这场改写女儿人生的高质量手术无比感恩。
术后1个月
琦琦能像正常小朋友一样出门玩耍了，尽管步子还有点不太利索，但她的精神状态以及各种行动都比之前好了太多。
术后2个月
琦琦在家里经常做康复训练，墙壁都可以是她的训练工具，看着孩子渐渐恢复了以往的生龙活虎，琦琦爸爸妈妈满心欣慰和感激。
术后4个月
一直热爱跳舞的琦琦时不时都会在家里跟着音乐“舞”上一曲，谁也想不到手术前，琦琦还是个只能靠轮椅出行的孩子，不得不感叹生命的奇迹与伟大！
术后10个月
术后10个月，琦琦的生活学习都与正常孩子一样，生长发育没受影响。为了避免复发，结合琦琦的病理报告及肿瘤特性，巴教授建议孩子接受质子治疗和化疗，且后期需要持续监测肿瘤生长情况，以达到最好的预后效果。
术后一年多
年7月，距离琦琦手术已经一年多了，坚强的琦琦一直努力坚持做训练，运动是她每天的必修课，家里的沙发上、椅子旁、地板垫子上……随处可见她运动的身影！
运动之外，学习功课她也不落下，做起作业的琦琦无比认真！
经历了一场与病魔的殊死搏斗，琦琦一家人更懂得了生命的意义，信念和坚持让他们得胜。“信”的是哪怕脑肿瘤位置再疑难、手术风险再大，世界神经外科领域总有能把这种复杂病例“一举歼灭“的手术专家；“坚持”的是对生命的坚持、对运动的坚持、对手术后完美效果的珍惜……琦琦的胶质瘤级别并不高，坚持康复训练以及根据专家建议积极后续治疗，她的寿命基本可以和常人一样。
一个6岁的孩子，一个无限的可能。琦琦每一天每个月的改变，都充满着家人及琦琦本人不断地努力。她发出的无声的正能量在感染着、感动着我们每一个知道她故事的人。INC将为他们一家祝福、祈祷，相信一切都会越来越好，INC也将继续帮助更多的“琦琦”找回属于他（她）们的美丽多彩的生命。
附：脑干肿瘤手术难度大，常见的手术风险如下一、术后神经系统相关并发症（1）脑干水肿：严重者有意识障碍、肢体瘫痪（肌力Ⅰ～Ⅱ级）、肌张力低、腱反射无法引出等类似脊髓休克的表现。严密观察患者的意识状态、生命体征、脑干反射，根据病情变化及时复查头颅CT。脑干水肿多在数日内消退，临床表现也随之缓解。（2）呼吸功能障碍：分为完全丧失自主呼吸功能和呼吸缓慢或浅快通气量不足导致的CO2潴留和低氧血症，应予以呼吸机人工通气或辅助呼吸，是长期卧床的最常见因素。（3）后组脑神经功能障碍：主要表现为咳嗽反射变弱、咳痰障碍、声音嘶哑、饮水呛咳、伸舌及吞咽困难。单侧后组脑神经麻痹、症状较轻者，可首先保留气管插管，观察神经功能的代偿或恢复情况。如果症状较重、短时间内无法恢复、对侧无法代偿，应尽早行气管切开、鼻饲饮食。（4）肢体瘫痪：为皮质脊髓束受到损伤引起的单侧或双侧肢体肌力下降，一般术后需要长期康复功能锻炼，但是肢体肌力恢复难度大，长期卧床或者靠轮椅生存，是影响生存质量的最常见因素。（5）脑积水：多表现为术后数日突然出现头痛、意识障碍。术后应密切观察患者意识及生命体征的变化，术后定期复查头颅CT，观察脑室变化，必要时及时进行脑室-腹腔分流术。（6）术后出血：应密切观察患者的意识状态及生命体征的变化，同时复查头颅CT，在无手术禁忌证的情况下，建议早期行手术治疗清除血肿。二、术后全身系统并发症：（7）肺部并发症：①肺部感染：是脑干肿瘤术后常见的并发症，与后组脑神经功能障碍导致的咳痰不畅、微误吸以及长期卧床有关。②神经源性肺水肿：可能与儿茶酚胺的大量释放有关，胸X线示肺实变，严重者主要表现为呼吸窘迫，病情发展较迅速，可导致患者死亡，一旦出现应予呼吸机正压通气。（8）夜间睡眠呼吸暂停：患者清醒状态下可维持正常的呼吸频率和节律，但夜间睡眠时可出现中枢性呼吸暂停，建议对于术后出现呼吸节律、频率改变的患者加强夜间护理，常规行夜间呼吸睡眠监测。对于存在夜间睡眠呼吸暂停的患者建议夜间予以呼吸机辅助呼吸。出院恢复期间建议睡眠时应用家用呼吸机。（9）消化道应激性溃疡或出血：术后应用抑酸、保护消化道黏膜等予以预防。程度较轻者除了采用抑酸、保护胃黏膜外，还应予以胃肠减压、静脉营养。如果出现急性〖JP+1〗溃疡穿孔或消化道大出血应紧急行外科处理（10）下肢深静脉血栓：为术后长期卧床患者的常见并发症。肢体肌力Ⅲ级以下的患者应每日给予床上被动运动，对于肢体肌力Ⅲ级以上的患者术后应鼓励尽早下床活动，以防止下肢深静脉血栓的发生。血栓形成后可采用抗凝、溶栓、下腔静脉滤网植入等治疗手段。为避免诸多可能出现的手术风险，建议脑肿瘤患者，尤其是像脑干这种复杂位置的脑瘤患者应选择具有疑难位置成功手术全切经验的主刀医生、完善的手术团队以及具备一些高科技术中神医院进行。相关阅读大咖云集，学术荟萃，海外专家与中国患者面对面
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